Sam, 850 et Laponette : Rassemblement européen Autriche 2025

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Marip
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par Marip »

SamFz a écrit : 18 déc. 2024, 09:14
Est-Motorcycles a écrit : 18 déc. 2024, 09:01 Ton injection s'est-elle bien passée ? Courage !
Bonjour à toutes et tous,

Je vous remercie pour vos messages de soutien, ils font plaisir.

Comme dit Yann Papycoz, le moral fait parti intégrante du processus de guérison, au même titre que le traitement en lui même.

Je suis relativement serein, l'équipe médicale est prévenante, rassurance, "aux petits soins".
Les quelques patients de ce service présentent des pathologies et maladies bien plus graves et nécessitant des soins bien plus invasifs que le mien.

Je suis un traitement dit par thérapie ciblée, moins destructeur qu'une chimiothérapie, et rentrant dans un protocole d'étude.
Le tirage au sort fait que je vais recevoir le traitement de référence.
Ce dernier est planifié de manière rigoureuse, avec des injections (obinutuzumab) et un traitement par voie orale (venotoclax).

Cet après-midi, je vais avoir le droit à la 1ère injection dont la dose est de 100mgr et demain de 900mgr, avec une surveillance accrue de la part de l'équipe médicale.
Ensuite, j'aurai une dose complète de 1000mgr le 26 décembre en hôpital de jour, une autre le 2 janvier, puis tous les 28 jours pendant 6 mois. Le cachet par voie orale interviendra à partir du 6 janvier et ce pendant 15 mois.

Tout cela est accompagné de médicaments supplémentaires afin de prévenir d'éventuelles maladies infectieuses plumonaires et virales.

Depuis hier, je suis sous perfusion d'hydratation, 2 litres / 24h, + les 2 litres d'eau que je bois, autant dire que je pisse toutes les 1/2h :mrgreen:

Voilà, pour ce petit encard personnel :)

Sinon, je me projette déjà sur mes prochaines escapades et attends (im)patiemment le printemps pour partir.
merci pour toutes ces explications. Heureuse que les soins soient accompagnés de bienveillance...
Bon courage!
c'est pas parcequ'ils disent tous la même chose qu'ils ont raison
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marcc
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par marcc »

De tout cour avec toi Sam !!

Amitiés !
Marcc
liem
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par liem »

SamFz a écrit : 17 déc. 2024, 13:19 Grave non, chiant oui !
Je suis suivi depuis 3 ans pour une leucémie Lymphoïde chronique, il est maintenant tant de me faire soigner.
Je pars pour 15 mois de traitement : injection tous les 28 jours + médicament orale quotidien et tout l'attirail de contrôles et examens qui en découlent.
Je te fais part de tout mon respect pour ton courage.
Tout mon soutien et mon amitié
👍🏻
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par pvdm100358 »

SamFz a écrit : 18 déc. 2024, 09:14
Est-Motorcycles a écrit : 18 déc. 2024, 09:01 Ton injection s'est-elle bien passée ? Courage !
Bonjour à toutes et tous,

Je vous remercie pour vos messages de soutien, ils font plaisir.

Comme dit Yann Papycoz, le moral fait parti intégrante du processus de guérison, au même titre que le traitement en lui même.

Je suis relativement serein, l'équipe médicale est prévenante, rassurante, "aux petits soins".
Les quelques patients de ce service présentent des pathologies et maladies bien plus graves et nécessitant des soins bien plus invasifs que le mien.

Je suis un traitement dit par thérapie ciblée, moins destructeur qu'une chimiothérapie, et rentrant dans un protocole d'étude.
Le tirage au sort fait que je vais recevoir le traitement de référence.
Ce dernier est planifié de manière rigoureuse, avec des injections (obinutuzumab) et un traitement par voie orale (venotoclax).

Cet après-midi, je vais avoir le droit à la 1ère injection dont la dose est de 100mgr et demain de 900mgr, avec une surveillance accrue de la part de l'équipe médicale.
Ensuite, j'aurai une dose complète de 1000mgr le 26 décembre en hôpital de jour, une autre le 2 janvier, puis tous les 28 jours pendant 6 mois. Le cachet par voie orale interviendra à partir du 6 janvier et ce pendant 15 mois.

Tout cela est accompagné de médicaments supplémentaires afin de prévenir d'éventuelles maladies infectieuses plumonaires et virales.

Depuis hier, je suis sous perfusion d'hydratation, 2 litres / 24h, + les 2 litres d'eau que je bois, autant dire que je pisse toutes les 1/2h :mrgreen:

Voilà, pour ce petit encard personnel :)

Sinon, je me projette déjà sur mes prochaines escapades et attends (im)patiemment le printemps pour partir.
Respect, amitiès et mes plus vigoureux encouragements, voilà ce que je te dédie!
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ornette
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par ornette »

Je viens de prendre connaissance de toutes tes mésaventures de santé, encore que l'on avait déjà parlé de ce sujet chez Dan à Manzat.
Content pour toi que tu es une surveillance et surtout une bienveillance de la part de l'équipe médicale.
Courage à toi, mais ça c'est inutile de te le dire, tu l'as
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SamFz
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par SamFz »

Salut salut
Un message rapide, je prendrai le temps d'épiloguer car j'ai "dégusté" et j'accuse encore le contrecoup.
Demain, toute la journée, examen diplômant de ma formation. Après vacances et repos.
La bise à tous.
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par Est-Motorcycles »

SamFz a écrit : 22 déc. 2024, 21:09 Salut salut
Un message rapide, je prendrai le temps d'épiloguer car j'ai "dégusté" et j'accuse encore le contrecoup.
Demain, toute la journée, examen diplômant de ma formation. Après vacances et repos.
La bise à tous.
Difficile mais heureux que cela s'améliore... Il est certain que cet autre monde demande un courage que l'on ne connait pas...
http://www.est-motorcycles.fr/
Une ex-petite vie de concessionnaire URAL en Auvergne et sa fin.
Est-Motorcycles, maintenant inventeur, alchimiste.
J'ai survécu à des choses bien difficiles jusqu'à présent. Ce n'était pas de la chance, mais de la force...Je dispose de codes solides très simples qui ne courent pas les rues...
Mon voyage essentiel : la poursuite du merveilleux.
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par schaller_p »

SamFz a écrit : 22 déc. 2024, 21:09 Salut salut
Un message rapide, je prendrai le temps d'épiloguer car j'ai "dégusté" et j'accuse encore le contrecoup.
Demain, toute la journée, examen diplômant de ma formation. Après vacances et repos.
La bise à tous.
je croise les doigts pour ton examen de formation et pour la suite aussi.... Repos mérité !
Le gras est mon allié.
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par SamFz »

Bonjour tout le monde,

Après quelques jours de repos, me voilà de retour en hôpital de jour, pour la 2ème injection.
J'en profite donc pour faire un résumé de cette dernière semaine.

Mais avant tout cela, les réjouissances : diplôme obtenu, haut la main avec félicatations du jury, ca fait plaisir :mrgreen:

Maintenant, concernant le traitement, je comprends mieux pourquoi une dose test est injectée, je ne pensais pas déguster autant : nausées, tachycardie, frissons, tremblements, température...
Démarrage du traitement à 16h, l'injection aura été envoyée en 3 temps, en partie à cause des symptômes ci-dessus et les pauses obligatoires pour les stopper.
Tout est revenu dans l'ordre vers 21h30. Une nuit avec la tachycardie (105bpm contre 58 en tant normal) et à pisser toutes les 20 minutes vu la quantité de liquide bue et injectée ... :mrgreen: :mrgreen:

Le lendemain a presque été une formalité, aucun effet secondaire.
Constantes à la normale et sortie le vendredi midi.

Les "complications" sont arrivées le samedi soir : perte d'appétit et très grosse fatigue, et ce jusqu'à mercredi soir ... l'ensemble des repas s'est passé sans grande conviction ... 4 jours où il a fallu se persuader de manger.
C'est là qu'un cercle vicieux se met en place : pas faim donc pas de repas donc fatigue et on recommence.

Bref, je vais mieux et j'ai de nouveau de l'appétit :D

J'ai parlé ouvertement de ce qui m'est arrivé, non pas par égocentrisme mais pour "témoigner".
Le cancer frappe tout le monde et malheureusement à tout âge.

J'ai "la chance" d'en avoir un qui se traite (mais ne se guérit pas) et j'ai donc une pensée pour ceux et celles atteints et qui sont dans une situation bien plus difficile que la mienne.

Il est important de rappeler que nous ne sommes rien et que notre temps est la chose la plus précieuse qui puisse exister : alors offrez-le à vos proches aimants et prenez également du vrai temps pour vous.

Enfin, je tiens à vous remercier pour vos messages de soutien qui font plaisir.

PS: je m'occuperai du pont plus tard ;)
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par Est-Motorcycles »

SamFz a écrit : 27 déc. 2024, 09:44 Bonjour tout le monde,

Après quelques jours de repos, me voilà de retour en hôpital de jour, pour la 2ème injection.
J'en profite donc pour faire un résumé de cette dernière semaine.

Mais avant tout cela, les réjouissances : diplôme obtenu, haut la main avec félicatations du jury, ca fait plaisir :mrgreen:

Maintenant, concernant le traitement, je comprends mieux pourquoi une dose test est injectée, je ne pensais pas déguster autant : nausées, tachycardie, frissons, tremblements, température...
Démarrage du traitement à 16h, l'injection aura été envoyée en 3 temps, en partie à cause des symptômes ci-dessus et les pauses obligatoires pour les stopper.
Tout est revenu dans l'ordre vers 21h30. Une nuit avec la tachycardie (105bpm contre 58 en tant normal) et à pisser toutes les 20 minutes vu la quantité de liquide bue et injectée ... :mrgreen: :mrgreen:

Le lendemain a presque été une formalité, aucun effet secondaire.
Constantes à la normale et sortie le vendredi midi.

Les "complications" sont arrivées le samedi soir : perte d'appétit et très grosse fatigue, et ce jusqu'à mercredi soir ... l'ensemble des repas s'est passé sans grande conviction ... 4 jours où il a fallu se persuader de manger.
C'est là qu'un cercle vicieux se met en place : pas faim donc pas de repas donc fatigue et on recommence.

Bref, je vais mieux et j'ai de nouveau de l'appétit :D

J'ai parlé ouvertement de ce qui m'est arrivé, non pas par égocentrisme mais pour "témoigner".
Le cancer frappe tout le monde et malheureusement à tout âge.

J'ai "la chance" d'en avoir un qui se traite (mais ne se guérit pas) et j'ai donc une pensée pour ceux et celles atteints et qui sont dans une situation bien plus difficile que la mienne.

Il est important de rappeler que nous ne sommes rien et que notre temps est la chose la plus précieuse qui puisse exister : alors offrez-le à vos proches aimants et prenez également du vrai temps pour vous.

Enfin, je tiens à vous remercier pour vos messages de soutien qui font plaisir.

PS: je m'occuperai du pont plus tard ;)
Bon, ça bouge dans le pas trop agréable...merci de nous tenir au courant.
Je pense qu'il est bien de témoigner : on apprend...j'ai la même psycho avec le handicap : on prévient les potes car là, c'est de l'irréversible, et quand on n'est pas prévenu, ça surprend...
Oui le temps est très précieux et je me mords les doigts de l'avoir quelquefois donné sans compter...ceci dit ce n'est pas grave, je ne m'en prends qu'à moi-même et maintenant j'en gagne !
La souffrance ne se partage pas et se comprend peu mais c'est je pense utile de la dire.
Courage à toi mon kamarad, soyons forts !
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par schaller_p »

SamFz a écrit : 27 déc. 2024, 09:44 Bonjour tout le monde,

Après quelques jours de repos, me voilà de retour en hôpital de jour, pour la 2ème injection.
J'en profite donc pour faire un résumé de cette dernière semaine.

Mais avant tout cela, les réjouissances : diplôme obtenu, haut la main avec félicatations du jury, ca fait plaisir :mrgreen:

Maintenant, concernant le traitement, je comprends mieux pourquoi une dose test est injectée, je ne pensais pas déguster autant : nausées, tachycardie, frissons, tremblements, température...
Démarrage du traitement à 16h, l'injection aura été envoyée en 3 temps, en partie à cause des symptômes ci-dessus et les pauses obligatoires pour les stopper.
Tout est revenu dans l'ordre vers 21h30. Une nuit avec la tachycardie (105bpm contre 58 en tant normal) et à pisser toutes les 20 minutes vu la quantité de liquide bue et injectée ... :mrgreen: :mrgreen:

Le lendemain a presque été une formalité, aucun effet secondaire.
Constantes à la normale et sortie le vendredi midi.

Les "complications" sont arrivées le samedi soir : perte d'appétit et très grosse fatigue, et ce jusqu'à mercredi soir ... l'ensemble des repas s'est passé sans grande conviction ... 4 jours où il a fallu se persuader de manger.
C'est là qu'un cercle vicieux se met en place : pas faim donc pas de repas donc fatigue et on recommence.

Bref, je vais mieux et j'ai de nouveau de l'appétit :D

J'ai parlé ouvertement de ce qui m'est arrivé, non pas par égocentrisme mais pour "témoigner".
Le cancer frappe tout le monde et malheureusement à tout âge.

J'ai "la chance" d'en avoir un qui se traite (mais ne se guérit pas) et j'ai donc une pensée pour ceux et celles atteints et qui sont dans une situation bien plus difficile que la mienne.

Il est important de rappeler que nous ne sommes rien et que notre temps est la chose la plus précieuse qui puisse exister : alors offrez-le à vos proches aimants et prenez également du vrai temps pour vous.

Enfin, je tiens à vous remercier pour vos messages de soutien qui font plaisir.

PS: je m'occuperai du pont plus tard ;)
Bravo pour ton examen.. chapeau !

Pour la suite courage....

J'en profite pour te souhaiter "tout de bon" (comme on dit chez moi) ... à toi et tes proches et tous ceux qui liront ce messages.

Au plaisir de se voir avec nos machines !
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par liem »

schaller_p a écrit : 27 déc. 2024, 10:31
SamFz a écrit : 27 déc. 2024, 09:44 Bonjour tout le monde,

Après quelques jours de repos, me voilà de retour en hôpital de jour, pour la 2ème injection.
J'en profite donc pour faire un résumé de cette dernière semaine.

Mais avant tout cela, les réjouissances : diplôme obtenu, haut la main avec félicatations du jury, ca fait plaisir :mrgreen:

Maintenant, concernant le traitement, je comprends mieux pourquoi une dose test est injectée, je ne pensais pas déguster autant : nausées, tachycardie, frissons, tremblements, température...
Démarrage du traitement à 16h, l'injection aura été envoyée en 3 temps, en partie à cause des symptômes ci-dessus et les pauses obligatoires pour les stopper.
Tout est revenu dans l'ordre vers 21h30. Une nuit avec la tachycardie (105bpm contre 58 en tant normal) et à pisser toutes les 20 minutes vu la quantité de liquide bue et injectée ... :mrgreen: :mrgreen:

Le lendemain a presque été une formalité, aucun effet secondaire.
Constantes à la normale et sortie le vendredi midi.

Les "complications" sont arrivées le samedi soir : perte d'appétit et très grosse fatigue, et ce jusqu'à mercredi soir ... l'ensemble des repas s'est passé sans grande conviction ... 4 jours où il a fallu se persuader de manger.
C'est là qu'un cercle vicieux se met en place : pas faim donc pas de repas donc fatigue et on recommence.

Bref, je vais mieux et j'ai de nouveau de l'appétit :D

J'ai parlé ouvertement de ce qui m'est arrivé, non pas par égocentrisme mais pour "témoigner".
Le cancer frappe tout le monde et malheureusement à tout âge.

J'ai "la chance" d'en avoir un qui se traite (mais ne se guérit pas) et j'ai donc une pensée pour ceux et celles atteints et qui sont dans une situation bien plus difficile que la mienne.

Il est important de rappeler que nous ne sommes rien et que notre temps est la chose la plus précieuse qui puisse exister : alors offrez-le à vos proches aimants et prenez également du vrai temps pour vous.

Enfin, je tiens à vous remercier pour vos messages de soutien qui font plaisir.

PS: je m'occuperai du pont plus tard ;)
Bravo pour ton examen.. chapeau !

Pour la suite courage....

J'en profite pour te souhaiter "tout de bon" (comme on dit chez moi) ... à toi et tes proches et tous ceux qui liront ce messages.

Au plaisir de se voir avec nos machines !
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par SamFz »

Salut les amis !
Le traitement se passe bien, plus d'effet indesirable.

Concernant, mon side, je n'ai pour le moment rien démonté car un doute subsiste sur cette sensation de roulement.

Après une rétrospective, j'ai eu ce bruit lors de notre périple en partant de Vilar de Lans : 3° au départ à 8h, puis s'est estompé dans la journée.

Même chose pendant les vacances, même sensation (même température).

Et là, je viens de percuter, je n'ai plus de gramo B et rempli la boîte avec de la Igol hypoïd 85W90, bien plus fluide que la gramo.

De plus, le pont a été refait lors ma mésaventure en 2022... Ils sont quand même relativement robustes.

Donc avant de démonter quoique ce soit, je vais essayer me procurer de la gramo B en 85W140.
Si je n'en trouve pas, je me tournerai sur la Bel Ray 85w140 utilisé pour les boîtes de vitesse Harley.
Je referai un essai avant de poursuivre.
Est-Motorcycles
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par Est-Motorcycles »

SamFz a écrit : 14 janv. 2025, 14:10 Salut les amis !
Le traitement se passe bien, plus d'effet indesirable.

Concernant, mon side, je n'ai pour le moment rien démonté car un doute subsiste sur cette sensation de roulement.

Après une rétrospective, j'ai eu ce bruit lors de notre périple en partant de Vilar de Lans : 3° au départ à 8h, puis s'est estompé dans la journée.

Même chose pendant les vacances, même sensation (même température).

Et là, je viens de percuter, je n'ai plus de gramo B et rempli la boîte avec de la Igol hypoïd 85W90, bien plus fluide que la gramo.

De plus, le pont a été refait lors ma mésaventure en 2022... Ils sont quand même relativement robustes.

Donc avant de démonter quoique ce soit, je vais essayer me procurer de la gramo B en 85W140.
Si je n'en trouve pas, je me tournerai sur la Bel Ray 85w140 utilisé pour les boîtes de vitesse Harley.
Je referai un essai avant de poursuivre.
BRAVO, c'est la bonne direction,.
Veille à ce qu'il y ait du molybdène dans ton huile (l'huile est noire) et si tu n'en a pas tu dis... :wink:
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Est-Motorcycles, maintenant inventeur, alchimiste.
J'ai survécu à des choses bien difficiles jusqu'à présent. Ce n'était pas de la chance, mais de la force...Je dispose de codes solides très simples qui ne courent pas les rues...
Mon voyage essentiel : la poursuite du merveilleux.
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Re: Sam et les vadrouilles en famille

Message par SamFz »

Est-Motorcycles a écrit : 14 janv. 2025, 17:59 BRAVO, c'est la bonne direction,.
Veille à ce qu'il y ait du molybdène dans ton huile (l'huile est noire) et si tu n'en a pas tu dis... :wink:
Merci Dan, je viens de trouver de la gramo B en 85w140 avec molybdène en bidon de 5 litres, chez un revendeur agricole dans la Nièvre !
Je commande demain !
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